Nowo powołany Zespół ds. osób niepełnosprawnych miał być remedium na problemy niepełnosprawnych mieszkańców Mysłowic. Inicjatorki jego powstania wątpią jednak w skuteczność działania zespołu. Swój sprzeciw przeciwko sposobowi jego powołania i ostatecznemu składowi Patrycja Łuczuk-Strońska i Monika Sarnecka wyraziły w liście otwartym do prezydenta Dariusza Wójtowicza, którego treść zamieszczamy poniżej.

Szanowny Panie Prezydencie,

Piszemy do Pana ponieważ czujemy się oszukane.

Kiedy postanowiłyśmy po raz kolejny zawalczyć o prawa naszych dzieci, byłyśmy pełne nadziei. W naszym mieście Prezydentem został właśnie człowiek, który przez lata przedstawiał się jako obrońca ludzi i zwierząt.

Człowiek, który obiecał szeroką odnowę miasta. Pomyślałyśmy – to ogromna szansa dla naszych dzieci, które na co dzień zmagają się z niepełnosprawnościami, to szansa na zmianę myślenia o niepełnosprawności w ogóle. Pojawiła się myśl -trzeba działać teraz!

Rozpoczęłyśmy rozmowy z rodzicami dzieci niepełnosprawnych, zebrałyśmy najważniejsze problemy.

Wszyscy rodzice, z którymi udało się porozmawiać zgodnie podnieśli jedną kwestię, ogromny problem dotyczący Zespołu ds Orzekania w naszym mieście.

Uczucia jakie się pojawiały w rozmowach to strach, złość oraz ogromna niemoc… i pytanie… co stanie się z moim dzieckiem kiedy na komisji zostanie mu odebrane prawo do stałej opieki? Jak długo będę czekać w kolejce na specjalistów? Co z codzienną rehabilitacją, terapią? Co dalej, co ja jako rodzic mogę zrobić by dać szansę mojemu dziecku na życie na miarę jego potencjału?

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami zaufali nam mówiąc o wielu swoich bolączkach.

Nasz świat jest zupełnie inny od świata rodziców, którzy maja szczęście wychowywać dzieci zdrowe. Prawda jest taka, że codziennie toczymy walkę. Walkę o dostęp do adekwatnej terapii, rehabilitacji, o akceptacje naszych dzieci, o prawo do możliwie niezależnego życia, integracji,wsparcia asystenckiego, odpowiedniego kształcenia, dostępu do dóbr kultury, rozrywki, wypoczynku, sportu… Prawa do „całego życia”.

Codziennie też wspieramy nasze dzieci w terapii czy rehabilitacji bezpośrednio. Stajemy się, logopedami, psychologami, pedagogami specjalnymi, rehabilitantami…

Nie starcza często już czasu na bycie rodzicem. Nie skarżymy się, uczucie współczucia to ostanie czego pragniemy. Chcemy tylko należytego wsparcia. Chcemy, by prawa naszych dzieci były respektowane.

Dlatego złożyliśmy skargę na Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności oraz wniosek o powołanie w mieście Zespołu ds Osób Niepełnosprawnych.

Skład zespołu, który zaproponowaliśmy był gruntownie przemyślany. Mieli się w nim znaleźć, Pan Wiceprezydent Wojciech Chmiel, jako przewodniczący, specjaliści, terapeuci, rodzice i oczywiście Radni Rady Miasta z różnych klubów, reprezentujący różne punkty widzenia.

Zespół w takim składzie gwarantował najwyższą możliwą jakość działania, która pozwoliłaby na spełnienie roli zespołu. Nie ma innej drogi.

Spotkaliśmy się wszyscy w sali sesyjnej. Z Pana ust padły wielkie deklaracje. Mówił Pan, że dwa lata temu, kiedy był Pan jeszcze Radnym Rady Miasta walczył Pan z grupą rodziców o zmiany w tutejszym Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Mówił Pan, że niewiele udało się zrobić, że pokutują wieloletnie zaniedbania, ale zna Pan problem można by rzec z autopsji.

Poszedł Pan dalej Panie Prezydencie, mówił Pan odważnie o „cudownych uzdrowieniach” w Mysłowicach. Obiecał Pan zmianę orzecznika w mieście jeśli tylko pojawi się szansa. Obiecał Pan również powołanie Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych. Do pracy w zespole zaprosił Pan wszystkich, którzy mają wiedzę, chęci oraz siłę pracować społecznie. Podkreślał Pan jak ważne by zespół działał na partnerskich zasadach, które miały by być mottem pracy zespołu.

Wszyscy wyszliśmy ze spotkania z ogromnymi nadziejami. Inicjatywa społeczna „Chcemy Całego Życia” zauważyła Pana ukłon w stronę osób niepełnosprawnych. To ogromne wyróżnienie Panie prezydencie.

Wkrótce odbyło się też robocze spotkanie pod przewodnictwem Pana zastępcy Wojciecha Chmiela w sprawie powołania upragnionego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych.

Panie Prezydencie to spotkanie rozłożyło nas na łopatki!

Po obietnicy partnerstwa w naszej wspólnej pracy nie zostało już nic.

Przewodniczący spotkania, Pan Wojciech Chmiel zakomunikował przybyłym co nastąpi, wprowadził też nowe zasady demokracji, mówiąc, że na osoby, które miały by wejść do zespołu reszta przybyłych osób musi wyrazić zgodę.

Zespół został ograniczony do liczby osób 11, w tym tylko 5 rodziców i osób niepełnosprawnych, choć na spotkaniu namawiał Pan, by wszyscy chętni wpisali się na listę. Tych osób było znacznie więcej niż 5! Dlaczego odebrano im szansę na poprawę losu swoich dzieci i ich samych?

Do zespołu bez konsultacji z nami (rodzicami, chętnymi terapeutami) zostały z automatu powołani przedstawiciele mysłowickich jednostek podległych prezydentowi, a zaproponowani przez nas terapeuci, pedagodzy zostali wykluczeni.

Nie było również zgody na przedstawiciela szkoły integracyjnej (na marginesie specjalisty od autyzm). Nie zaproszono przedstawicieli Rady Miasta oraz Rady Seniorów, którzy sami zgłosili chęć pracy w zespole. Jedyną zaakceptowaną kandydaturą, jeśli chodzi o przedstawicieli szkół była Pani dyrektor Szkoły Specjalnej.

Po zakończeniu spotkania poczułyśmy się oszukane, poniżone i bezsilne oraz zawstydzone. Tak, zawstydzone. Wstyd nam przed rodzicami, których zawiedliśmy. Przed terapeutami, którzy chcieli dać swoje długoletnie doświadczenie, swoją pracę, ale nikt nie zapytał ich o zdanie. Nie zgodzono się na ich prace w zespole. Wiedziałyśmy, że zespół w takim kształcie w jakim wstępnie został powołany nie spełni swojej roli. Nie ma na to najmniejszej szansy. Rozmawiałyśmy o tym z Panią Pełnomocnik ds Osób Niepełnosprawnych, Martą Ostrowską, jak dotąd bez rezultatu.

Panie Prezydencie zawiódł Pan nasze zaufanie. My rodzice dzieci niepełnosprawnych (zapewne i dorośli z niepełnosprawnościami) jesteśmy do tego przyzwyczajeni. Mówiąc kolokwialnie – przeżyjemy, ale przede wszystkim zawiódł Pan zaufanie naszych dzieci, mieszkańców tego miasta w którym dziś to Pan rządzi.

W imieniu wszystkich tych osób o które walczymy, wyciągamy do Pana rękę.

Prosimy o powołanie zespołu, który realnie będzie wstanie pracować nad poprawą życia dzieci oraz dorosłych osób niepełnosprawnych w naszym mieście. Jako inicjatorki pragniemy czynnie włączyć się w działania tego zespołu, dla którego wstępnie określiłyśmy zakres działań na spotkaniu roboczym. Mamy realne pomysły na ich realizację. Mamy nadzieję, że nas udział w pracach jest dla Pana oczywisty.

Liczymy, że pomimo złego startu powstanie zespół o który w imieniu rodziców wnioskowałyśmy. Zespół, który nie będzie załatwiał pojedynczych problemów, tylko sukcesywnie wprowadzi zmiany systemowe.

Z wyrazami szacunku

Monika Sarnecka

Patrycja Łuczuk-Strońska

Na temat powołania Zespołu ds. osób niepełnosprawnych pisaliśmy tutaj:
http://mysnet.pl/news/powstanie-zespol-do-spraw-osob-niepelnosprawnych/